– Ta choroba zabija nas obie, tylko każdą inaczej. Mamie odbiera wspomnienia, a mnie codziennie rozrywa serce – mówi Katarzyna Bylica, autorka poruszającej książki „Córka Alzheimera”. Wrocławianka w szczerej rozmowie z Markiem Zoellnerem opowiada o zderzeniu z bezwzględną diagnozą, samotności opiekuna, brutalnej walce z systemem ochrony zdrowia oraz o miłości, która potrafi przetrwać nawet wtedy, gdy znikają już wszystkie wspomnienia.
Jak czytamy w opisie książki, „Córka Alzheimera” to opowieść z pogranicza literatury obyczajowej i osobistego świadectwa. Ukazuje codzienność życia z chorobą widzianą oczami córki. To historia o miłości, która trwa mimo utraty pamięci, o bezradności, tęsknocie i próbie ocalenia tego, co najważniejsze. Opowieść o relacji, która nie kończy się nawet wtedy, gdy znika pamięć…
– Marek Zoellner: Pamięta Pani ten konkretny moment, w którym po raz pierwszy pomyślała Pani: „Z moją mamą dzieje się coś złego, to nie jest tylko kwestia wieku”?
– Katarzyna Bylica: Tak, pamiętam bardzo konkretne momenty. Największy przełom nastąpił po operacji usunięcia tarczycy u mamy. Wtedy zaczęłam dostrzegać, że to nie jest zwykłe roztargnienie czy przemęczenie. To zapominanie było inne – głębsze, niepokojące, jakby ktoś powoli wyłączał fragmenty człowieka, którego znało się całe życie. Na początku słyszałam od lekarzy, że to tylko „mgła umysłowa”, że po takich operacjach tak bywa i że jestem przewrażliwiona. Mama przecież dobrze wyglądała, uśmiechała się, rozmawiała. Dla świata wszystko było w porządku. Tylko ja czułam, że nie jest.
Najtrudniejsze było chyba to, że na początku zostałam z tym zupełnie sama. Musiałam stanąć do walki nie tylko z systemem i lekarzami, ale również przeciwko własnej mamie. Mama bardzo się złościła, kiedy próbowałam szukać dla niej pomocy. Mówiła, że chcę zrobić z niej „wariatkę”, że jest zdrowa, tylko zmęczona i czasami czegoś zapomni. A ja każdego dnia coraz mocniej czułam, że powoli tracę swoją mamę… Jeszcze zanim ktokolwiek wypowiedział to przeklęte słowo: Alzheimer.
– Diagnoza: Alzheimer. Co czuje córka, słysząc te słowa od lekarza?
– Poczułam się tak, jakby uderzył we mnie rozpędzony tir. To był moment, w którym świat nagle zatrzymał się w miejscu, a jednocześnie wszystko zaczęło się rozpadać. Kiedy pierwszy raz usłyszałam słowo „Alzheimer”, nie miałam jeszcze pojęcia, z czym naprawdę przyjdzie mi się zmierzyć. Wydawało mi się wtedy, że najgorsza jest sama diagnoza. Dzisiaj wiem, że ona była dopiero początkiem.
Z perspektywy czasu nadal mam w sobie poczucie, jakbym utknęła w jakimś emocjonalnym escape roomie albo horrorze, z którego nie ma wyjścia. Bo w tej chorobie człowiek każdego dnia próbuje uratować kogoś, kogo powoli traci na własnych oczach, a na ten moment nie istnieje żaden sposób, żeby to zatrzymać. Najbardziej przerażające jest chyba to, że Alzheimer nie zabiera człowieka od razu. On odziera go z siebie kawałek po kawałku.
– Choroba Alzheimera wciąż bywa tematem tabu, czasem mylonym z „demencją starczą”, którą się bagatelizuje. Z jakimi mitami na temat tego schorzenia musiała się Pani najszybciej rozprawić?
– Myślę, że najszybciej musiałam obalić mit, że Alzheimer to tylko „zwykłe zapominanie”. Wiele osób wyobraża sobie tę chorobę jako łagodne roztargnienie starszego człowieka, który nie pamięta, gdzie odłożył okulary albo jaki jest dzień tygodnia. Tymczasem Alzheimer odbiera człowiekowi poczucie bezpieczeństwa, zaufanie do najbliższych, a czasem nawet całą jego osobowość.
Bardzo trudne było dla mnie zrozumienie, że zachowania mamy nie wynikają ze złej woli. Pojawiał się lęk, agresja, zaprzeczanie rzeczywistości. Bywały momenty, kiedy mama bała się mnie, oskarżała o rzeczy, które nigdy nie miały miejsca, albo nie wierzyła, że chcę jej pomóc. To było strasznie bolesne, bo człowiek nagle przestaje być dla własnej mamy córką, a staje się kimś obcym, a nawet zagrożeniem.
Drugim bardzo trudnym zderzeniem była świadomość, jak potwornie samotny staje się opiekun. Ludzie często dostrzegają chorego, ale zupełnie nie widzą osoby, która każdego dnia próbuje utrzymać ten rozpadający się świat w całości – kosztem własnego życia, zdrowia i psychiki.
– W którym momencie poczuła Pani, że role się odwróciły – że to Pani stała się „mamą dla własnej mamy”? Jak trudne emocjonalnie było to przejście?
– Myślę, że to nie wydarzyło się jednego dnia. To był bardzo powolny proces, którego długo nie chciałam nawet nazwać po imieniu. Najpierw zaczęłam przejmować drobne rzeczy: pilnowanie leków, wizyt lekarskich, dokumentów, zakupów. Potem coraz częściej łapałam się na tym, że tłumaczę mamie świat, uspokajam ją, podejmuję za nią decyzje, kontroluję, czy zjadła, czy zamknęła drzwi… Aż w pewnym momencie zrozumiałam, że role naprawdę się odwróciły.
To było i jest niezwykle bolesne, bo moja mama przez całe życie była silną, niezależną kobietą. To ona dawała mi poczucie bezpieczeństwa, organizowała świat, trzymała wszystko w ryzach. Nagle ja musiałam stać się jej pamięcią, spokojem, opieką i czasami głosem rozsądku. Najtrudniejsze emocjonalnie było chyba to, że równocześnie nadal byłam córką, która bardzo potrzebowała swojej mamy. Człowiek opiekuje się rodzicem, a jednocześnie każdego dnia tęskni za nim coraz bardziej, choć ta osoba fizycznie wciąż jest obok. To bardzo specyficzny i niezwykle samotny rodzaj bólu.
– Jak wygląda Pani typowy dzień? Opieka nad chorym na Alzheimera to przecież praca na kilka etatów, bez urlopu i bez przerw na złapanie oddechu.
– Mam ogromne szczęście, że od ponad ośmiu lat pracuję zdalnie. Z moją branżą zawodową jestem związana już od szesnastu lat i paradoksalnie praca stała się dla mnie nie obowiązkiem, ale pewnego rodzaju ratunkiem – odskocznią od codziennych, trudnych emocji i świata choroby. W opiece nad mamą pomaga mi również mój schorowany tata, który przejął gotowanie i część codziennych obowiązków. Nie jest nam łatwo. Nasz dom od kilku lat funkcjonuje właściwie wyłącznie wokół choroby.
Typowy dzień opiekuna osoby chorej na Alzheimera trudno jednak nazwać „typowym”, bo tutaj nigdy nie wiadomo, co wydarzy się za godzinę. Są dni spokojniejsze, ale bywają też takie, kiedy od rana do wieczora żyje się w ogromnym napięciu, reagując na lęk, dezorientację czy nagłe emocje chorego. Próbowaliśmy wprowadzić opiekunkę, ale pierwsza próba zakończyła się całkowitym fiaskiem. Alzheimer bardzo często nie toleruje zmian i obcych osób. Mimo to będziemy próbować ponownie, ponieważ wiem, że sama również muszę nauczyć się znowu oddychać.
Niedługo wyjeżdżam na krótki urlop i już teraz mam z tego powodu ogromne wyrzuty sumienia, że mama zostanie w domu. Ale jednocześnie wiem, że jeśli nie zadbam o własną kondycję psychiczną i fizyczną, to w pewnym momencie po prostu zabraknie mi sił, by dalej się nią opiekować. Myślę, że wielu opiekunów żyje właśnie w tym rozkroku – pomiędzy miłością a nieustannym poczuciem winy.
– Co w tej codziennej rutynie jest dla Pani najtrudniejsze fizycznie, a co najbardziej wycieńcza psychicznie?
– Fizyczne zmęczenie jest ogromne, ale szczerze mówiąc, ono schodzi gdzieś na drugi plan. Człowiek przyzwyczaja się do niewyspania, napięcia i życia w ciągłej gotowości. Najbardziej wycieńcza psychicznie to, że każdego dnia patrzę, jak choroba powoli odbiera mi mamę. To straszne, kiedy osoba, która dała mi życie, coraz częściej nie wie, kim dla niej jestem. Bywają momenty, kiedy mama patrzy na mnie jak na obcego człowieka albo pyta mnie o swoją własną córkę. Zdarza się, że pyta, czy moja mama lubi naleśniki, czy pracuje, gdzie mieszka…
W takich chwilach człowiek ma wrażenie, jakby stał obok własnego życia i patrzył, jak wszystko rozpada się na drobne kawałki. Alzheimer zabiera pamięć choremu, ale po cichu wyniszcza również opiekuna. Myślę, że ta choroba w pewnym sensie zabija nas obie, tylko każdą z nas inaczej. Mamie odbiera wspomnienia, a mnie codziennie rozrywa serce.
– Osoby chorujące na Alzheimera bywają uwięzione w swoim świecie, czasem pojawia się agresja lub lęk. Jak uczyła się Pani reagować na zachowania mamy, których na początku pewnie Pani nie rozumiała?
– Próbowałam przygotować się do tej opieki najlepiej, jak potrafiłam. Ukończyłam kilka kursów dotyczących choroby Alzheimera, między innymi z zakresu komunikacji czy radzenia sobie z agresją u chorych. Ale prawda jest taka, że żaden kurs nie jest w stanie przygotować człowieka na realną codzienność z tą chorobą. Ona jest niezwykle nieprzewidywalna. To, co działa jednego dnia, następnego może wywołać lęk, płacz albo złość. Mama potrafi obudzić się rano spokojna, a kilka godzin później żyć już w zupełnie innym świecie, w którym nie poznaje domu, mnie albo samej siebie.
Myślę, że bardziej niż „gotowych reakcji”, nauczyłam się ogromnej uważności i cierpliwości. Tego, żeby nie odpowiadać emocją na emocję, tylko próbować zrozumieć, że za tą agresją bardzo często stoi potworny strach i zagubienie. Ale nawet dziś niemal codziennie jestem czymś zaskakiwana. W tej chorobie człowiek właściwie cały czas uczy się od nowa reagować na rzeczy, których wcześniej nie potrafiłby sobie nawet wyobrazić. I to jest chyba jeden z najbardziej wyczerpujących aspektów tej opieki – permanentne życie w niepewności.
– Użyła Pani wstrząsającego, ale bardzo trafnego sformułowania: „utrata kogoś za życia”. Jak kochać kogoś, kto z każdym dniem pamięta nas coraz mniej?
– Myślę, że kochać w takiej sytuacji można tylko wtedy, kiedy pamięta się nie o chorobie, ale o człowieku sprzed choroby. Moja mama bardzo wiele poświęciła dla naszej rodziny. Nie miała łatwego życia, ale zawsze robiła wszystko, żeby niczego nam nie brakowało – najlepiej, jak potrafiła i na tyle, na ile mogła. Wychowywała nas z ogromną troską i czułością.
Jeszcze kilka lat temu mama nie potrafiła spokojnie zasnąć, dopóki nie wróciłam do domu. Czekała, aż wezmę kąpiel, upewniała się, że jestem bezpieczna. I paradoksalnie, w tej chorobie widzę czasami coś bardzo podobnego. Bywają wieczory, kiedy mimo że położyłam mamę spać, bo muszę gdzieś wyjść, ona nie zasypia – jakby podświadomie wyczuwała moją nieobecność. Tata mówi wtedy, że jest niespokojna dopóki nie wrócę. Najbardziej poruszające jest to, że jednocześnie mama coraz częściej nie wie już dokładnie, kim dla niej jestem. I wtedy człowiek zaczyna rozumieć, że być może pamięć o relacji zanika, ale samo przywiązanie, poczucie bezpieczeństwa i miłość zostają gdzieś dużo głębiej. Kocham mamę całym sercem, nawet jeśli każdego dnia pamięta mnie coraz mniej. Ja pamiętam za nas obie.
– Jak radzi sobie Pani z poczuciem bezradności? Z tą świadomością, że medycyna na razie jest bezsilna i nie można tej choroby cofnąć.
– Szczerze mówiąc – nie radzę sobie. Mam w sobie duszę wojownika i chyba właśnie dlatego od początku nie potrafiłam po prostu usiąść i pogodzić się z diagnozą. Kiedy choroba u mamy zaczęła bardzo szybko postępować, przeczesywałam internet w poszukiwaniu jakiejkolwiek nadziei. Czytałam badania naukowe, kontaktowałam się ze specjalistami, szukałam ludzi, którzy próbują walczyć z Alzheimerem inaczej niż tylko przez łagodzenie objawów.
Dotarłam między innymi do naukowców prowadzących badania nad genisteiną. Niespełna trzy lata temu moja mama była osobą leżącą. Dosłownie przelewała nam się przez ręce. Profesor prowadzący badania ustawił leczenie i do dziś nie wiem, czy pomogła sama genisteina, czy może specyficzna zmienność tej choroby, ale mama po dziś dzień jest osobą chodzącą. Niestety, życie bardzo brutalnie zweryfikowało później nasze możliwości i z różnych powodów nie mogłam kontynuować tej terapii. Ale nadal nie przestałam szukać.
Dotarłam również do osób prowadzących badania nad urządzeniem VGuard. Byłam tak zdeterminowana, że mimo wielu odmów i odsyłania mnie „z kwitkiem”, nie poddałam się. W końcu dostałam wiadomość, na którą bardzo długo czekałam – mama została zakwalifikowana do terapii tym urządzeniem w trzecim kwartale tego roku. Nie umiem pogodzić się z tym, że na Alzheimera wciąż nie ma skutecznego leku. I nigdy się z tym nie pogodzę. Dopóki starczy mi sił, będę walczyła o mamę, bez względu na wszystko. To chyba moja misja, by wyrwać ją ze szponów tej strasznej choroby.
– Czego najbardziej potrzebuje opiekun od swojego otoczenia – od rodziny, przyjaciół, sąsiadów? Jak możemy mądrze pomagać takim osobom jak Pani?
– Opiekun najbardziej potrzebuje zwykłego ludzkiego zrozumienia i empatii. Nie oceniania. Nie pustych rad typu „musisz być silna”, „dasz radę”. Czasami naprawdę wystarczy, żeby ktoś po prostu nas wysłuchał i potraktował jak ludzi, którzy od miesięcy lub lat żyją w permanentnym kryzysie emocjonalnym. Nigdy nie nauczyłam się prosić znajomych czy przyjaciół o wsparcie, bo od początku oczekiwano ode mnie, że sobie poradzę. Myślę, że mądre pomaganie zaczyna się od próby dostrzeżenia w opiekunie człowieka, który często funkcjonuje już na granicy własnych sił. Czasami największą pomocą może być zwykłe pytanie: „Jak mogę Cię dziś odciążyć?”. Bo opiekun też jest człowiekiem i też czasami potrzebuje ratunku.
Jednak to, co boli najbardziej, to brak wsparcia systemowego. Bardzo chciałabym głośno powiedzieć o systemie ochrony zdrowia. Lekarze składali przysięgę ratowania ludzkiego życia, a ja wielokrotnie miałam poczucie, że zamiast pomocy trafiałam na mur obojętności i braku empatii. Ta walka z procedurami często okazywała się bardziej wyczerpująca niż sama choroba. Słyszałam od lekarzy słowa, że „przedłużam cierpienie mamy”, podczas gdy ja błagałam jedynie o pomoc dla osoby, która przez urojenia odmawiała jedzenia i picia, bo bała się, że chcemy ją otruć. W takich momentach człowiek nie potrzebuje oceny, potrzebuje wsparcia.
Do dziś pamiętam sytuacje skrajnie upokarzające. Kiedy tłumaczyłam lekarzowi, że mama z powodu choroby nie wejdzie na fotel ginekologiczny, usłyszałam ironiczne pytanie: „To jak mam ją zbadać? Na stojąco?”. Dla zdrowego człowieka to może wydawać się drobiazg, ale dla opiekuna takie słowa zostają w pamięci na bardzo długo.
Mamy w Polsce ogromną lukę systemową. W sytuacji kryzysu opiekun zostaje wrzucony w wielomiesięczną walkę z procedurami, sądami i instytucjami, podczas gdy chory potrzebuje pomocy tu i teraz, a nie za pół roku, po kolejnej opinii biegłych. Kiedy chora mama odmawiała przyjmowania leków czy jedzenia, słyszałam, że musimy czekać na formalności. System traktuje choroby otępienne zbyt schematycznie i nie nadąża za rzeczywistością. Dlaczego opiekun w stanie kompletnego wyczerpania musi jeszcze miesiącami walczyć o podstawowe prawa?
Dramatycznie brakuje też domowego, wyspecjalizowanego wsparcia asystenckiego. Państwo powinno tworzyć zespoły ludzi przygotowanych do pracy z osobami chorymi neurologicznie – pielęgniarek, rehabilitantów, asystentów, którzy przyjadą do domu. Nie po to, by wyręczyć rodzinę z miłości, ale żeby pomóc jej przetrwać. Z naszymi bliskimi dzieją się trudne rzeczy pod kątem medycznym, a my nie jesteśmy lekarzami. Mimo to życie zmusza nas do wykonywania czynności, do których nikt nas nie przygotował. Kiedy szukałam pomocy przy problemach zdrowotnych mamy, usłyszałam m.in., że położne środowiskowe „jeżdżą tylko do niemowląt”. Zostałam z tym sama.
Są sytuacje, o których opiekunowie prawie nigdy nie mówią głośno, bo są zbyt trudne i intymne. Ja musiałam nauczyć się chociażby odprowadzania obniżonego pęcherza moczowego u mamy. Po pierwszej takiej sytuacji wymiotowałam cały dzień z bezsilności, stresu i traumy. To są dramaty, które rozgrywają się po cichu w tysiącach domów. Dlatego uważam, że opiekunowie osób z Alzheimerem nie potrzebują współczucia, ale realnego, godnego wsparcia ze strony państwa. Funkcjonujemy na granicy wycieńczenia, a mimo to wciąż pozostajemy niewidzialni. A przecież takich rodzin będzie z roku na rok coraz więcej.
– Książka „Córka Alzheimera” powstała z potrzeby serca, ale też jako forma autoterapii. Czy przelewanie tych trudnych emocji na papier przynosiło ulgę, czy raczej rozdrapywało rany?
– Niestety i jedno, i drugie. Były momenty, kiedy pisanie przynosiło mi ulgę, bo po raz pierwszy mogłam wyrzucić z siebie emocje, które przez lata nosiłam głęboko w środku. Opiekunowie bardzo często nie mają przestrzeni na własny ból – skupiają się na chorej osobie, na organizowaniu życia, na walce o każdy kolejny dzień. Człowiek funkcjonuje zadaniowo i dopiero kiedy zostaje sam, wszystko zaczyna go przygniatać. Pisząc tę książkę, miałam wrażenie, że w końcu ktoś mnie słyszy, nawet jeśli były to tylko czyste kartki papieru.
Ale były też rozdziały, które dosłownie rozrywały mnie od środka. Niektóre sceny przeżywałam na nowo i płakałam przy biurku tak samo mocno, jak wtedy, kiedy wydarzyły się naprawdę. Są w tej książce fragmenty, które kosztowały mnie ogromnie dużo energii emocjonalnej. Myślę jednak, że najbardziej bałam się tego, że kiedyś zabraknie mi sił albo pamięci, by opowiedzieć światu, kim tak naprawdę była moja mama. Ta książka stała się więc nie tylko próbą poradzenia sobie z bólem, ale też walką o ocalenie pamięci o niej.
– Napisała Pani, że ta książka to „wieczny prezent” na urodziny mamy, bo dawniej dawała jej Pani podróże. Jaka była mama, zanim zachorowała? Jaką kobietę chce Pani ocalić od zapomnienia?
– Kiedyś przeczytałam zdanie: „Kiedy Bóg przydzielał mamy, mnie wybrał najlepszą”. Nie wiem, kto jest autorem tych słów, ale od zawsze miałam poczucie, że mogłabym powiedzieć dokładnie to samo o swojej mamie.
Mama była osobą z sercem na dłoni – niezwykle towarzyską, ciepłą i lubianą przez ludzi. Przez wiele lat pracowała w jednym z urzędów we Wrocławiu i wielokrotnie otrzymywała tytuł pracownika roku. Była niezwykle obowiązkowa, ale jednocześnie miała w sobie ogromną ciekawość świata i ludzi. Kochała podróże, książki, krzyżówki, gry planszowe, dyskusje i poznawanie nowych miejsc. Miała w sobie taki rodzaj dziecięcej wręcz ciekawości życia, który sprawiał, że nawet zwykły spacer potrafił zamienić się w małą przygodę. Przez pewien czas spełniałyśmy razem jej marzenia o podróżach i dziś te wspomnienia są dla mnie bezcenne. Pamiętam na przykład jej urodziny w 2018 roku – przygotowałam dla niej tort w formie Koloseum i bilety do Rzymu. Jej radość do dziś słyszę w uszach i przede wszystkim pamiętam te szczęśliwe, szklące się oczy. Mama uwielbiała również czytać, szczególnie biografie. Sama marzyła kiedyś o napisaniu książki o historii swojej rodziny. Niestety, choroba odebrała jej tę możliwość.
Nie miała życia usłanego różami, ale mimo własnych trudności wychowała mnie i mojego brata na dobrych ludzi. Dla mnie zawsze była i nadal jest ideałem człowieka. Młodsza siostra mojej mamy, Krysia, powiedziała mi kiedyś, że między mną a mamą nigdy nie została przecięta pępowina i że to będzie mnie bardzo bolało. Wtedy chyba jeszcze nie rozumiałam, co miała na myśli. Dzisiaj już rozumiem. Ten ból jest momentami nie do zniesienia, bo to ja codziennie, od lat, patrzę, jak ta przeklęta choroba odbiera mi najukochańszą osobę w życiu.
Ta książka jest próbą ocalenia właśnie tej kobiety – nie pacjentki z Alzheimerem, ale mojej mamy Łucji. Kobiety, która czekała, aż wrócę bezpiecznie do domu, która martwiła się, czy zjadłam obiad, która uczyła mnie świata, miłości i wrażliwości. Chcę, żeby została zapamiętana przez pryzmat tego, kim była przez całe swoje życie, a nie przez pryzmat swojej choroby.
– Co chciałaby Pani przekazać osobie, która być może właśnie dzisiaj odebrała wyniki badań swojego rodzica i siedzi w domu, płacząc z bezsilności?
– Powiedziałabym jej przede wszystkim: proszę pozwolić sobie na ten płacz. Diagnoza Alzheimera nie jest po prostu suchą informacją medyczną. To moment, w którym człowiek zaczyna powoli żegnać kogoś, kto fizycznie nadal siedzi obok niego. Doskonale pamiętam własną bezsilność, lęk i paniczne szukanie odpowiedzi na pytanie: „Co teraz?”. I prawda jest taka, że na początku nikt nie jest gotowy na taką wiadomość.
Ale powiedziałabym też coś jeszcze: proszę nie próbować przechodzić przez to w samotności. Trzeba rozmawiać, prosić o pomoc i szukać ludzi, którzy naprawdę rozumieją tę chorobę. Opiekunowie bardzo często zamykają się w sobie i próbują udźwignąć wszystko sami, aż w pewnym momencie ich własne życie zaczyna się rozsypywać.
I to, co najważniejsze: proszę pamiętać, że mimo choroby ten człowiek w środku nadal tam jest. Może z czasem przestanie pamiętać imiona, daty czy twarze, ale niezwykle długo pozostają w nim emocje, potrzeba czułości, poczucie bezpieczeństwa, reakcja na ton głosu i naszą obecność. Dlatego warto przytulać, mówić „kocham” i po prostu być blisko, nawet jeśli czasami wydaje się, że druga strona już tego nie rejestruje. Miłość w Alzheimerze bardzo często zostaje najdłużej.
