Innowacyjne wsparcie rodzin dzieci chorych onkologicznie – Segregatory Onkorodzica – wprowadziła Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
To jeden z największych ośrodków onkologii dziecięcej w Polsce. Rocznie opiekuje się blisko 2000 dzieci z całego kraju, dysponując czterema oddziałami z ponad siedemdziesięcioma łóżkami.
- Nowe narzędzia wsparcia rodzin małych pacjentów
Na oddziały Kliniki trafił „Segregator Onkorodzica” – narzędzie stworzone z myślą o rodzicach i opiekunach dzieci chorych na nowotwory. Segregator Onkorodzica, dostępny bezpłatnie, jest kompleksowym zbiorem informacji i materiałów pomocnych dla rodzin, które mierzą się z chorobą nowotworową u dziecka. Zawiera on nie tylko informacje medyczne, ale także praktyczne porady dotyczące codziennego życia, wsparcia psychologicznego oraz prawnego.
Segregator stworzony przez redakcję portalu onkorodzice.pl i Fundację Iskierka, ma na celu ułatwienie komunikacji na linii lekarz-rodzic oraz wsparcie w trudnych chwilach leczenia. Zawiera m.in. informacje o dostępnych terapiach, procedurach medycznych, prawach pacjenta oraz kontaktach do instytucji oferujących pomoc. Dzięki współpracy z ekspertami z różnych dziedzin, materiał jest merytorycznym wsparciem dla rodziców, pomagając im lepiej zrozumieć proces leczenia i aktywnie w nim uczestniczyć.
Rodzice mogą korzystać z onkosegregatora na kilka sposobów. Przede wszystkim mogą organizować jego wnętrze według własnych potrzeb, dowolnie zmieniając zawartość. Mogą dodawać własne strony – w tym dokumenty, wyniki badań oraz historię choroby, co pozwala na elastyczne dostosowanie zawartości do bieżącej sytuacji. Ponadto segregator umożliwia rodzicom robienie notatek na dedykowanych kartach, gdzie mogą zapisywać najważniejsze informacje, notować swoje obserwacje, pytania do lekarzy oraz ich odpowiedzi, to ułatwia śledzenie postępów w leczeniu i przygotowanie się do kolejnych konsultacji.
To rozwiązanie wesprze opiekunów chorych dzieci, którzy po przybyciu do szpitala często czują się zagubieni. Pierwszy dzień to szok, rodzic myśli tylko o tym, czy dziecko przeżyje. Dopiero później zaczyna szukać informacji. Zdecydowanie lepiej, żeby skorzystał z Segregatora Onkorodzica niż z „dr Google”. Segregator dostarcza bardzo praktycznej wiedzy, napisanej prostym i zrozumiałym językiem, z wieloma praktycznymi wskazówkami – mówi szef kliniki prof. Krzysztof Kałwak.
Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu, m.in. poprzez udział w inicjatywach takich jak Onkosegregator, nie tylko leczy, ale także pomaga rodzinom pacjentów onkologicznych, wspierając i poprawiając ich komfort podczas całego procesu leczenia. Dodajmy, że praca zespołu Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu, kierowanej przez prof. Krzysztofa Kałwaka, została doceniona na forum europejskim. W 2023 roku prof. Krzysztof Kałwak został przewodniczącym Pediatrycznej Grupy Roboczej ds. Transplantacji Szpiku w ramach European Bone Marrow Transplantation Group, co jest ogromnym wyróżnieniem. Profesor Krzyszof Kałwak podkreśla, że jego zadania jako przewodniczącego polegają m.in. na tworzeniu rekomendacji dotyczących transplantacji pediatrycznych na całym świecie oraz analizie danych z globalnych rejestrów – pozwala to na doskonalenie procedur i poprawę wyników leczenia, co ma bezpośredni wpływ na jakość życia pacjentów.
Klinika we Wrocławiu jest uznawana za jedno z wiodących miejsc w Europie, jeśli chodzi o transplantacje komórek hematopoetycznych u dzieci. Zespół przeprowadza wszystkie rodzaje transplantacji, a od 2020 roku również terapię komórkową CAR-T, co jest dowodem na innowacyjność procedur, zaawansowanie technologiczne i gotowość Kliniki do kompleksowej pomocy najmłodszym pacjentom. Rocznie wykonuje się tutaj około 80-90 przeszczepień, co stawia klinikę w czołówce europejskich ośrodków. W planach jest także zastosowanie pierwszej autologicznej terapii genowej w tej części Europy, skierowanej do pacjentów z jednym z rodzajów pierwotnego niedoboru odporności.
- Nowoczesne metody leczenia i AI w onkologii dziecięcej
CAR-T jest często terapią ostatniej szansy, szczególnie w przypadkach nawrotów po przeszczepach, gdzie drugi przeszczep daje niewielkie szanse na sukces. W rękach wrocławskich specjalistów terapia ta daje blisko 80% szans na przeżycie wolne od nawrotów, co jest wynikiem na światowym poziomie.Obecnie terapia ta jest stosowana głównie w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej, ale badania kliniczne prowadzone w Londynie i Rzymie pokazują obiecujące wyniki również w innych nowotworach, takich jak guzy lite, neuroblastoma czy glejaki. Wrocław planuje stać się centrum immunoterapii, które będzie obsługiwać pacjentów z całej Polski.
Również rozwój technologii informatycznych, w tym sztucznej inteligencji (AI), ma duży wpływ na onkologię dziecięcą. AI może wspierać procesy diagnostyczne, np. analizując obrazy radiologiczne, co przyczynia się do poprawy jakości leczenia.
