Wrocławskie Fakty

WIDEO

WYWIAD

FELIETON

POLITYKA

KONTAKT

SZUKAJ

Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie
Wrocławskie Fakty
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie
Wrocławskie Fakty
Home Wiadomości

pRETTy Lena Challenge

FM przez FM
20 października 2023
w Wiadomości, Wrocław
0
pRETTy Lena Challenge

fot. mat. prasowe

Trwa walka o zdrowie i życie Leny Szczepańskiej. To pierwsze dziecko z Polski, cierpiące na zespół Retta, mające szansę pokonać tę chorobę. W Stanach Zjednoczonych od 12 marca 2023 r. dostępny jest lek dla takich dzieci. Na zespół Retta chorują tylko dziewczynki – nazywa się je „milczącymi aniołami”, bo choroba odbiera im mowę i władzę nad ciałem.

– Bardzo wierzyliśmy, że jesteśmy w stanie wrócić do normalnego życia w Polsce i móc sprowadzać lek dla Lenki. Niestety, jest to dla nas niemożliwe. Cena leku z importu jest prawie dwukrotnie wyższa niż zakup go w USA. W ten sposób żyjemy na dwa kontynenty, próbując pogodzić terapie Lenki, nasze życie w Polsce z kontrolą i leczeniem w USA. Kiedyś zliczmy wszystkie przebyte przez nas kilometry, ale teraz chcemy ponownie stanąć do symbolicznego challengu drogi z Wrocławia do Houston, która stała się dla nas częścią życia. Ten challange dedykujemy innym dziewczynkom, których rodziny zbierają na lek, aby mogły już leczyć się w Polsce. Walczymy o świadomość choroby w Polsce, o to żebyśmy mieli równe szanse na leczenie! Zbieramy dla Lenki wirtualne kilometry, a przy okazji zasilamy kwotę na 1 butelkę syropu wystarczającą na 9 dni jej leczenia! Z domu Leny pod Wrocławiem do kliniki w Houston jest 8900 km. Na wyzwanie i tym razem mamy tylko 48 godzin. Biegamy, chodzimy, jeździmy na rowerze, na zewnątrz i w siłowni – gdziekolwiek jesteś, każdy kilometr się liczy – możemy liczyć na sponsorów jeśli tylko uzbieramy pełen dystans – mówi Amma Szczepańska, mama dwuletniej Leny.

pRETTy Lena Challenge rozpocznie się 21.10.2023 r. o północy, a zakończy 22.10.2023 r. o godz. 23.59. Zapisy prowadzone są na stronie https://www.prettylena.pl/. Wpisowe, czyli dowolnej wielkości datek, każdy uczestnik wpłaca do skarbonki pRETTy Lena Challenge na stronie https://www.siepomaga.pl/prettylena-challenge-2 – koniecznie jest podanie imienia i nazwiska. Wyniki, wraz z informacją o wybranej aktywności (bieg, marsz nordic walking lub jazda rowerem), uczestnicy challengu uczestnicy muszą przesyłać na adres: [email protected] lub przez formularz na stronie www.prettylena.pl. Wystarczy zrzut ekranu z dowolnej aplikacji jako udokumentowanie dystansu przed sponsorami.

– W czasie trwania wyzwania możemy przesłać dowolną liczbę aktywności w różnych kategoriach. Dla najlepszych zbieraczy kilometrów, a także dla losowo wybranych uczestników w swoich kategoriach są nagrody. Dla nas największą nagrodzą będzie śledzenie postępu samolotu Leny w drodze po butelkę syropu – podkreśla Anna Szczepańska dodając, że 45 zł wystarcza na zakup… 0,5 ml leku!

Tagi: wrocław
UdostępnijUdostępnijUdostępnij
Poprzedni wpis

Loriini – producent luksusowych mebli podbija rynek w Hiszpanii i rozpoczyna współpracę z Akademią Sztuk Pięknych we Wrocławiu

Następny wpis

Na czas zadumy i wspominania – „Requiem”

Następny wpis
Na czas zadumy i wspominania – „Requiem”

Na czas zadumy i wspominania – „Requiem”

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Zobacz jeszcze

  • Najnowsze
  • Komentowane
  • Popularne
Wybaczyć żeby odzyskać siebie

Wybaczyć, żeby odzyskać siebie – metoda Tippinga – radykalne wybaczanie w praktyce

30 maja 2025
Policja informuje! Będą utrudnienia w ruchu w związku z 15. Wrocławskim Marszem Równości

Policja informuje! Będą utrudnienia w ruchu w związku z 15. Wrocławskim Marszem Równości

2 czerwca 2023
Startuje Hubi Cup 2025

Startuje Hubi Cup 2025 – Wrocław gości czołówkę polskich tenisistów do lat 12

30 maja 2025
Dzień rodzicielstwa (Zdjęcie w tle na Facebooka) - Dzień rodzicielstwa tło wydarzenia

Dzień Rodzicielstwa Zastępczego – to nie tylko święto

30 maja 2025
Jego elementy przypominają rusztowanie. Ciekawy pomysł architektów, ale i historia nowodworskiego kościoła

Jego elementy przypominają rusztowanie. Ciekawy pomysł architektów, ale i historia nowodworskiego kościoła

1
Frida premiera baletowa

„Frida” – premiera baletowa w Operze Wrocławskiej

6 czerwca 2025
Pływalnia Letnia Orbita otwiera

Pływalnia Letnia Orbita otwiera sezon

6 czerwca 2025
Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy

Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy

6 czerwca 2025
Na Tarczyński Arenie Wrocław

Na Tarczyński Arenie Wrocław będzie się działo przez cały czerwiec

6 czerwca 2025

Reklama

timcatering katering

Ostatnie aktualności

Frida premiera baletowa
Kultura

„Frida” – premiera baletowa w Operze Wrocławskiej

6 czerwca 2025
Pływalnia Letnia Orbita otwiera
Inne

Pływalnia Letnia Orbita otwiera sezon

6 czerwca 2025
Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy
Sport

Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy

6 czerwca 2025
Na Tarczyński Arenie Wrocław
Biznes

Na Tarczyński Arenie Wrocław będzie się działo przez cały czerwiec

6 czerwca 2025
Kolejny weekend z Wrocławskimi
Komunikacja i Rozkład Jazdy

Kolejny weekend z Wrocławskimi Liniami Turystycznymi – historyczne pojazdy znów na trasach

5 czerwca 2025
Czas na futbolowe emocje
Sport

Czas na futbolowe emocje – Panthers Wrocław podejmą Prague Lions Stadionie Olimpijskim

5 czerwca 2025

WrocławskieFakty.pl - wiarygodne informacje z Wrocławia i regionu. Sprawdzone fakty i opinie.

Social Media

Polityka prywatności
Kontakt

Kategorie

  • Biznes
  • Blisko Wrocławia
  • Długołęka
  • Dolny Śląsk
  • Dzieje się
  • Edukacja
  • Felieton
  • Handel
  • Inne
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Kultura
  • Na sygnale
  • Oświadczenie
  • Polityka
  • Rozkład Jazdy
  • Sport
  • Syców
  • Ważne
  • Wiadomości
  • Wideo/Galerie
  • Wrocław
  • Wywiad
  • Zdrowie

Ostatnie aktualności

Frida premiera baletowa

„Frida” – premiera baletowa w Operze Wrocławskiej

6 czerwca 2025
Pływalnia Letnia Orbita otwiera

Pływalnia Letnia Orbita otwiera sezon

6 czerwca 2025
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie

© 2022 WroclawskieFakty.pl

Drogi użytkowniku
Po zapoznaniu się z niniejszą informacją, poprzez kliknięcie na „Przejdź do serwisu” lub zamknięcie tego okna zgadzasz się na to, aby Twoje dane osobowe były przetwarzane
w taki sposób jaki został omówiony w regulaminie oraz niniejszej polityce (https://wroclawskiefakty.pl/polityka-prywatnosci)

PRZEJDŹ DO SERWISU
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are as essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
SAVE & ACCEPT