Pomagają nie tylko leczyć – bezcenne wsparcie dla małych pacjentów i ich rodzin

Kiedy dziecko trafia do szpitala, wsparcia potrzebuje cała rodzina. Walka z chorobą nowotworową to nie tylko leczenie – to codzienność pełna lęku, wyzwań i ogromnych potrzeb, również tych pozamedycznych.

Dzięki ścisłej współpracy Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu z Fundacją na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, Fundacją Cancer Fighters i innymi współpracującymi ze szpitalem instytucjami, mali pacjenci i ich najbliżsi nie zostają z tymi trudnościami sami. Nowa wielozmysłowa Sala Doświadczania Świata, z której mogą korzystać mali pacjenci pozostający pod długotrwałą opieką naszego personelu, czy nowoczesny analizator składu ciała pozwalający na jeszcze bardziej precyzyjne ustalanie terapii czy diety, to namacalny efekt dobrego partnerstwa.

Organizacje takie jak Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową czy Fundacja Cancer Fighters budują most pomiędzy światem medycyny a społeczną wrażliwością. Dzięki ich działaniom możliwe jest nie tylko sprawniejsze leczenie, ale także tworzenie pewnego rodzaju ekosystemu, środowiska sprzyjającego zdrowieniu w każdym znaczeniu – podkreśla dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu dr Marcin Drozd.

O skali wsparcia, oprócz najważniejszego – dziecięcych uśmiechów, świadczą liczby i wartość udzielonej pomocy. W ciągu ostatnich dwóch lat Fundacja na Ratunek przeznaczyła ponad 5 milionów złotych na wsparcie dzieci leczonych w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, znanej również jako Przylądek Nadziei.

Jak zaznacza prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową Anna Apel to partnerstwo zawsze miało jeden cel nadrzędny: ratowanie zdrowia i życia dzieci. Dzięki zaangażowaniu darczyńców z całej Polski, w tym mieszkańców Wrocławia przekazujących 1,5% podatku, Fundacja może reagować natychmiastowo. Czasem chodzi o sfinansowanie terapii, której koszt sięga kilkuset tysięcy złotych i nie można czekać na wynik tradycyjnej zbiórki publicznej. W takich sytuacjach czas ma kluczowe znaczenie, a my możemy działać dosłownie z minuty na minutę.

Efektem współpracy Fundacji ze szpitalem są także unikalne w skali kraju rozwiązania, m.in. pierwsza w Polsce poradnia dla ozdrowieńców onkologicznych działająca w szpitalu klinicznym. Poradnia zapewnia dzieciom, które zakończyły leczenie, kompleksową opiekę medyczną, psychologiczną i społeczną, odpowiadając na ich potrzeby w okresie powrotu do zdrowia i codziennego życia. Dzięki współpracy z zagranicznymi ośrodkami z Holandii i USA, zespół poradni zyskuje dostęp do najnowszej wiedzy i dobrych praktyk, które wkrótce mogą zostać wdrożone w ramach wizyt studyjnych.

Przy Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu działa także największy w Polsce zespół wsparcia psychospołecznego. Składa się z 20 specjalistów – psychologów, terapeutów, neurologopedy i psychoonkologów – którzy codziennie otaczają troską dzieci i ich rodziny, prowadząc psychoedukację, interwencje kryzysowe i zajęcia terapeutyczne. Dodatkowo, Fundacja koordynuje działania ponad 160 wolontariuszy, którzy są obecni przy pacjentach każdego dnia.

W klinice działa również Sala Doświadczania Świata. Wykorzystywana w Sali Doświadczania Świata terapia wielozmysłowa Snoezelen służy relaksacji i aktywizacji To niezwykłe miejsce pozwala mitygować napady paniki, lęku i stanów depresyjnych oraz tworzy bezpieczną przestrzeń autokontroli, sprawczości, tak potrzebnej dzieciom, które niejednokrotnie spędzają w szpitalu wiele tygodni, a czasem nawet miesięcy. To bezpieczna przestrzeń, która umożliwia dzieciom relaksację, aktywizację i poczucie sprawczości. Daje wytchnienie podczas długotrwałego leczenia – podkreśla Anna Apel. W Sali Doświadczania Świata pacjenci mogą bezpiecznie eksplorować świat poprzez wzrok, słuch, dotyk, węch, a także inne zmysły. Terapia ma na celu pobudzanie zmysłów, relaksację, wyciszenie oraz wspieranie rozwoju poznawczego i emocjonalnego. Kolejna taka sala powstanie w drugiej połowie roku w USK w budynku głównym przy ul. Borowskiej, by służyć także innym oddziałom pediatrycznym.

Szczególne miejsce w działaniach na rzecz dzieci – pacjentów USK we Wrocławiu zajmuje także Fundacja Cancer Fighters. Jej założyciel Marek Kopyść sam przeszedł leczenie onkologiczne w klinice, kiedy mieściła się jeszcze przy ul. Bujwida. Dziś wspiera innych i dzieli się własnym doświadczeniem.

W wieku 15 lat zachorowałem na ziarnicę złośliwą IV stopnia. W tym czasie byłem młodym, obiecującym sportowcem, więc jak można się domyślić, mój świat wtedy runął. To było 17 lat temu, ale pamiętam jak sam wtedy czułem się zagubiony i potrzebowałem wsparcia. Założenie fundacji wynikało z potrzeby odwdzięczenia się za uratowane życie i zrozumienia potrzeb pacjentów walczących z chorobą – wspomina założyciel i prezes Fundacji Cancer Fighters Marek Kopyść.

Cancer Fighters działa dziś w 10 miastach. Fundacja finansuje leczenie, zakup sprzętu, ale równie mocno koncentruje się na poprawie samopoczucia i kondycji psychofizycznej pacjentów. Naszą misją jest pokazanie, że diagnoza to nie wyrok, ale impuls do działania. Chcemy motywować dzieci i młodzież, by mimo choroby mogli stawiać sobie cele i czerpać radość z życia – dodaje Marek Kopyść. W ramach działalności Fundacji organizowane są również spotkania z popularnymi twórcami internetowymi, a każde z nich ma jeden cel: poprawić samopoczucie młodych pacjentów. Jedną z najbardziej symbolicznych inicjatyw fundacji jest tzw. dzwon zwycięstwa, w który uderzają dzieci po zakończeniu leczenia. Wydarzenie to poprzedza uroczyste przejście po czerwonym dywanie. Spełnianie marzeń najmłodszych to kolejna aktywność Fundacji Cancer Fighters, w której potrzeby dzieci są doskonale znane. Fundacja realizuje akcję „Skarbnica Marzeń”, dzięki której pacjenci otrzymują wymarzone prezenty – od tabletów po rowery. Dotychczas udało się już urzeczywistnić kilkaset takich marzeń.

Dzięki zaangażowaniu organizacji, Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu zyskała m.in. nowoczesny analizator składu ciała, który wspiera lekarzy i dietetyków w planowaniu terapii żywieniowej dopasowanej do potrzeb dzieci. Urządzenia tego typu pozwalają na precyzyjną ocenę parametrów takich jak masa mięśniowa, tłuszczowa, nawodnienie organizmu czy podstawowa przemiana materii. Badanie jest nieinwazyjne, szybkie i bezpieczne, co czyni je odpowiednim również dla dzieci poddawanych terapii onkologicznej. W przypadku pacjentów pediatrycznych leczonych na nowotwory, urządzenia te umożliwiają wczesne wykrycie niedożywienia, nieprawidłowej masy ciała oraz zaburzeń wodno-elektrolitowych, które mogą wynikać z działania chemioterapii lub sterydów. Regularna analiza składu ciała wspiera personalizację leczenia, pozwala monitorować postępy terapii i ułatwia dostosowanie opieki żywieniowej oraz rehabilitacyjnej. Tym samym wpływa pozytywnie na tolerancję leczenia i ogólną jakość życia małego pacjenta. Naszym celem jest zawsze 100% realizacji zbiórki. Dzięki aktywności online udało się nam w pierwszych czterech miesiącach roku osiągnąć ponad 100 milionów wyświetleń naszych materiałów. Ma to realny wpływ na efekty naszych działań, pozwalając na dotarcie do jeszcze większego grona osób, które dołączają do wspierania naszych podopiecznych – podkreśla Marek Kopyść.

Wspólne działania organizacji wspierających małych pacjentów i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu to przykład efektywnego partnerstwa opartego na zaufaniu, wspólnym celu i realnym wpływie na zdrowie, komfort i przyszłość najmłodszych pacjentów oraz ich rodzin.
Działalność wspomnianych wcześniej fundacji, a także organizacji takich jak Urtica, Fundacja Ronalda McDonalda czy Fundacji Santander umożliwia szybszy dostęp do niezwykle ważnych leków, akcesoriów i wyposażenia oddziałów pediatrycznych USK we Wrocławiu.
Przykładem mogą być rozkładane łóżka przeznaczone dla opiekunów dzieci przebywających w Klinikach, lampy bakteriobójcze, stanowiska do poboru krwi i wiele innych. Nawet najmniejsza przekazana rzecz, ma możliwość realnego wsparcia naszych pacjentów. Podkładki pod laptopy stają się cenną pomocą, gdy pacjent nie może wstawać z łóżka, a maszynki do dzielenia leków umożliwiające dostosowanie dawek leków onkologicznych dla młodszych pacjentów leczonych onkologicznie ułatwiają pracę personelu, który codziennie walczy o zdrowie i życie podopiecznych.