Wrocławskie Fakty

WIDEO

WYWIAD

FELIETON

POLITYKA

KONTAKT

SZUKAJ

Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie
Wrocławskie Fakty
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie
Wrocławskie Fakty
Home Wiadomości

„Odyseja diagnostyczna” dla osób z chorobami rzadkimi – Fundacja „Potrafię Pomóc” chce jej uniknięcia [FOTO / VIDEO]

KK przez KK
7 grudnia 2020
w Wiadomości
1

„Odyseja diagnostyczna” – tymi słowami prof. dr hab. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii, pediatrii metabolicznej, neonatologii i genetyki klinicznej, określa tułaczkę pacjentów z chorobami rzadkimi w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy i odpowiedniej terapii.

W celu uniknięcia tego problemu, we Wrocławiu powstało – założone przez Fundację „Potrafię Pomóc” – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. Chorób rzadkich tylko z nazwy, bo w rzeczywistości występują często. Według szacunków mogą dotykać aż 3 milionów Polaków. I o tym w swoim wystąpieniu w czasie otwarcia Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich mówił prof. Robert Śmigiel: Tylko 5% z chorób rzadkich ma swoje leczenie celowane. Natomiast całe 95% wszystkich chorób rzadkich nie ma leczenia przyczynowego. Jest leczenie objawowe, specjalistyczne, wsparcie, rehabilitacja… I to leczenie całościowe jest dość proste, nie wymagające dużych finansów, ale wymagające kompleksowej, skoordynowanej opieki. Dlatego diagnostyka chorób rzadkich jest bardzo istotna, bo żeby zacząć właściwe postępowanie, trzeba wiedzieć, jakie jest rozpoznanie”.

Prof. Robert Śmigiel jest koordynatorem ds. medycznych nowego Centrum. Centrum, w którym liczy się właśnie szybka i prawidłowa diagnoza, a następnie wdrożenie kompleksowej, skoordynowanej opieki. Ogromną rolę odgrywa terapia, czyli drugi, obok medycznego, filar Centrum. Opiekę terapeutyczną koordynuje dr Dominika Zawadzka. Kadra Centrum Chorób Rzadkich wspiera nie tylko osoby z chorobami rzadkimi. Jesteśmy nastawieni na wszelakie rodzaje niepełnosprawności: ruchowe, sensoryczne, osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osoby w kryzysie psychicznym, ale również osoby z zaburzeniami integracji sensorycznej albo na przykład osoby po wypadkach, seniorzy, osoby po amputacjach. Zapraszamy wszystkich! – wyjaśnia Dominika Zawadzka.

W placówce, o budowie której informowaliśmy w naszym portalu, od stycznia tego 2021 roku przyjmować będzie 50 specjalistów. Trwa już rejestracja pacjentów pod numerem telefonu: 721727777. 

 

Nowe Centrum otrzymało imię śp. Bartłomieja Skrzyńskiego. Wieloletni Rzecznik ds. Osób Niepełnosprawnych we wrocławskim magistracie i dyrektor Biura „Wrocław bez Barier” urodził się z chorobą rzadką – dystrofią mięśniową Duchenne’a, ale mimo niepełnosprawności przez całe życie realizował swoje innowacyjne pomysły, działał na rzecz osób z niepełnosprawnościami, przełamywał bariery… Odszedł we wrześniu tego roku. To inspirator i człowiek czynu, który wyznaczył nam kierunek, w jakim powinniśmy nadal podążać, aby skutecznie pomagać osobom z niepełnosprawnościami” – mówił prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar.

Od tego roku imię Bartłomieja Skrzyńskiego noszą też certyfikaty „Wrocław bez Barier”. Był on pomysłodawcą tej, przyznanej już po raz dziesiąty, nagrody.

Certyfikaty promują dobre postawy oraz działania podejmowane przez firmy, instytucje i osoby fizyczne na rzecz pełnej dostępności i integracji. Są sygnowane przez Prezydenta Wrocławia – Jacka Sutryka.

Oto tegoroczni laureaci:
  • w kategorii „Miejsce dostępne dla wszystkich”: Stadion Olimpijski i Wrocławskie Towarzystwo Sportowe S.A. za stworzenie możliwości uczestniczenia osób z niepełnosprawnością w wydarzeniach sportowych;
  • w kategorii „Integracja społeczna”: Fundacja Ewangelickie Centrum Diakonii i Edukacji im. ks. Marcina Lutra oraz Prezes Zarządu Fundacji – ks. Robert Sitarek za innowacyjne działania na rzecz integracji społecznej osób z niepełnosprawnościami;
  • w kategorii „Działania innowacyjne w zakresie powszechnej dostępności”: wrocławski Zakład Ubezpieczeń Społecznych za nowatorskie i kompleksowe rozwiązania w likwidowaniu barier i kształtowaniu miejsca dostępnego dla wszystkich;
  • w kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu”: Agnieszka Han – Prezes Fundacji Hasco-Lek oraz firma PPF Hasco-Lek S.A. za wieloletnie zaangażowanie i przykład dobrych praktyk w sferze działań na rzecz osób z niepełnosprawnością.
  • wyróżnienie w kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu”: Adrian Furman, Prezes i założyciel Grupy AF sp. z o.o., za wieloletnie zaangażowanie w pracę na rzecz aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnościami oraz postawę godną naśladowania w sferze społecznej odpowiedzialności biznesu.
Relacja: Anna Tuz – Fundacja „Potrafię Pomóc”

Foto: Jakub Stolarski
Tagi: organizacje pozarządowesamorządzdrowie
UdostępnijUdostępnijUdostępnij
Poprzedni wpis

Są rekomendacje do Wrocławskiej Rady Kultury – wkrótce powoła ją prezydent miasta

Następny wpis

Elektrownia fotowoltaiczna w technologii 4.0 – pierwsza w Polsce

Następny wpis
Elektrownia fotowoltaiczna w technologii 4.0 – pierwsza w Polsce

Elektrownia fotowoltaiczna w technologii 4.0 – pierwsza w Polsce

Komentowane 1

  1. Pingback: Samotność w medycynie, w instytucjach, w społeczeństwie – konferencja o diagnostyce i terapii chorób rzadkich - Wrocławskie Fakty

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Zobacz jeszcze

  • Najnowsze
  • Komentowane
  • Popularne
Niebawem przejedziemy całą

Niebawem przejedziemy całą Wschodnią Obwodnicą Wrocławia?

1 lipca 2025
Nowy zielony zakątek we

Nowy zielony zakątek we Wrocławiu otwarty

27 czerwca 2025
Galeria w Galerii na wirtualnej trasie

„Galeria w Galerii” na wirtualnej trasie – we Wrocławiu zainaugurowano cyfrowy pokaz „Drogi do Jerozolimy”

2 lipca 2025
Rozwijamy współpracę w ramach

Rozwijamy współpracę w ramach UrbanCard

27 czerwca 2025
Ponad 1000 meczów

Ponad 1000 meczów i tysiące spełnionych dziecięcych marzeń

3 lipca 2025
Odkryj Wrocław z innej bajki

Odkryj Wrocław z innej bajki – ruszają wakacyjne spacery z…

3 lipca 2025
Sławomir Majchrowski Komplementarna oferta

Sławomir Majchrowski: „Komplementarna oferta produktowa szansą na rozwój biznesu”

3 lipca 2025
III Mistrzostwa w Pływaniu

III Mistrzostwa w Pływaniu Pieskiem w Aquapark Wrocław [VIDEO]

3 lipca 2025

Reklama

timcatering katering

Ostatnie aktualności

Ponad 1000 meczów
Sport

Ponad 1000 meczów i tysiące spełnionych dziecięcych marzeń

3 lipca 2025
Odkryj Wrocław z innej bajki
Handel

Odkryj Wrocław z innej bajki – ruszają wakacyjne spacery z…

3 lipca 2025
Sławomir Majchrowski Komplementarna oferta
Biznes

Sławomir Majchrowski: „Komplementarna oferta produktowa szansą na rozwój biznesu”

3 lipca 2025
III Mistrzostwa w Pływaniu
Wiadomości

III Mistrzostwa w Pływaniu Pieskiem w Aquapark Wrocław [VIDEO]

3 lipca 2025
Łączenie sił na rzecz
Dolny Śląsk

Łączenie sił na rzecz transformacji energetycznej regionu

3 lipca 2025
Galeria w Galerii na wirtualnej trasie
Handel

„Galeria w Galerii” na wirtualnej trasie – we Wrocławiu zainaugurowano cyfrowy pokaz „Drogi do Jerozolimy”

2 lipca 2025

WrocławskieFakty.pl - wiarygodne informacje z Wrocławia i regionu. Sprawdzone fakty i opinie.

Social Media

Polityka prywatności
Kontakt

Kategorie

  • Biznes
  • Blisko Wrocławia
  • Długołęka
  • Dolny Śląsk
  • Dzieje się
  • Edukacja
  • Felieton
  • Handel
  • Inne
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Kultura
  • Na sygnale
  • Oświadczenie
  • Polityka
  • Rozkład Jazdy
  • Sport
  • Syców
  • Ważne
  • Wiadomości
  • Wideo/Galerie
  • Wrocław
  • Wywiad
  • Zdrowie

Ostatnie aktualności

Ponad 1000 meczów

Ponad 1000 meczów i tysiące spełnionych dziecięcych marzeń

3 lipca 2025
Odkryj Wrocław z innej bajki

Odkryj Wrocław z innej bajki – ruszają wakacyjne spacery z…

3 lipca 2025
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie

© 2022 WroclawskieFakty.pl

Drogi użytkowniku
Po zapoznaniu się z niniejszą informacją, poprzez kliknięcie na „Przejdź do serwisu” lub zamknięcie tego okna zgadzasz się na to, aby Twoje dane osobowe były przetwarzane
w taki sposób jaki został omówiony w regulaminie oraz niniejszej polityce (https://wroclawskiefakty.pl/polityka-prywatnosci)

PRZEJDŹ DO SERWISU
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are as essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
SAVE & ACCEPT