Wrocławskie Fakty

WIDEO

WYWIAD

FELIETON

POLITYKA

KONTAKT

SZUKAJ

Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie
Wrocławskie Fakty
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie
Wrocławskie Fakty
Home Wiadomości

„Odyseja diagnostyczna” dla osób z chorobami rzadkimi – Fundacja „Potrafię Pomóc” chce jej uniknięcia [FOTO / VIDEO]

KK przez KK
7 grudnia 2020
w Wiadomości
1

„Odyseja diagnostyczna” – tymi słowami prof. dr hab. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii, pediatrii metabolicznej, neonatologii i genetyki klinicznej, określa tułaczkę pacjentów z chorobami rzadkimi w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy i odpowiedniej terapii.

W celu uniknięcia tego problemu, we Wrocławiu powstało – założone przez Fundację „Potrafię Pomóc” – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. Chorób rzadkich tylko z nazwy, bo w rzeczywistości występują często. Według szacunków mogą dotykać aż 3 milionów Polaków. I o tym w swoim wystąpieniu w czasie otwarcia Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich mówił prof. Robert Śmigiel: Tylko 5% z chorób rzadkich ma swoje leczenie celowane. Natomiast całe 95% wszystkich chorób rzadkich nie ma leczenia przyczynowego. Jest leczenie objawowe, specjalistyczne, wsparcie, rehabilitacja… I to leczenie całościowe jest dość proste, nie wymagające dużych finansów, ale wymagające kompleksowej, skoordynowanej opieki. Dlatego diagnostyka chorób rzadkich jest bardzo istotna, bo żeby zacząć właściwe postępowanie, trzeba wiedzieć, jakie jest rozpoznanie”.

Prof. Robert Śmigiel jest koordynatorem ds. medycznych nowego Centrum. Centrum, w którym liczy się właśnie szybka i prawidłowa diagnoza, a następnie wdrożenie kompleksowej, skoordynowanej opieki. Ogromną rolę odgrywa terapia, czyli drugi, obok medycznego, filar Centrum. Opiekę terapeutyczną koordynuje dr Dominika Zawadzka. Kadra Centrum Chorób Rzadkich wspiera nie tylko osoby z chorobami rzadkimi. Jesteśmy nastawieni na wszelakie rodzaje niepełnosprawności: ruchowe, sensoryczne, osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osoby w kryzysie psychicznym, ale również osoby z zaburzeniami integracji sensorycznej albo na przykład osoby po wypadkach, seniorzy, osoby po amputacjach. Zapraszamy wszystkich! – wyjaśnia Dominika Zawadzka.

W placówce, o budowie której informowaliśmy w naszym portalu, od stycznia tego 2021 roku przyjmować będzie 50 specjalistów. Trwa już rejestracja pacjentów pod numerem telefonu: 721727777. 

 

Nowe Centrum otrzymało imię śp. Bartłomieja Skrzyńskiego. Wieloletni Rzecznik ds. Osób Niepełnosprawnych we wrocławskim magistracie i dyrektor Biura „Wrocław bez Barier” urodził się z chorobą rzadką – dystrofią mięśniową Duchenne’a, ale mimo niepełnosprawności przez całe życie realizował swoje innowacyjne pomysły, działał na rzecz osób z niepełnosprawnościami, przełamywał bariery… Odszedł we wrześniu tego roku. To inspirator i człowiek czynu, który wyznaczył nam kierunek, w jakim powinniśmy nadal podążać, aby skutecznie pomagać osobom z niepełnosprawnościami” – mówił prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar.

Od tego roku imię Bartłomieja Skrzyńskiego noszą też certyfikaty „Wrocław bez Barier”. Był on pomysłodawcą tej, przyznanej już po raz dziesiąty, nagrody.

Certyfikaty promują dobre postawy oraz działania podejmowane przez firmy, instytucje i osoby fizyczne na rzecz pełnej dostępności i integracji. Są sygnowane przez Prezydenta Wrocławia – Jacka Sutryka.

Oto tegoroczni laureaci:
  • w kategorii „Miejsce dostępne dla wszystkich”: Stadion Olimpijski i Wrocławskie Towarzystwo Sportowe S.A. za stworzenie możliwości uczestniczenia osób z niepełnosprawnością w wydarzeniach sportowych;
  • w kategorii „Integracja społeczna”: Fundacja Ewangelickie Centrum Diakonii i Edukacji im. ks. Marcina Lutra oraz Prezes Zarządu Fundacji – ks. Robert Sitarek za innowacyjne działania na rzecz integracji społecznej osób z niepełnosprawnościami;
  • w kategorii „Działania innowacyjne w zakresie powszechnej dostępności”: wrocławski Zakład Ubezpieczeń Społecznych za nowatorskie i kompleksowe rozwiązania w likwidowaniu barier i kształtowaniu miejsca dostępnego dla wszystkich;
  • w kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu”: Agnieszka Han – Prezes Fundacji Hasco-Lek oraz firma PPF Hasco-Lek S.A. za wieloletnie zaangażowanie i przykład dobrych praktyk w sferze działań na rzecz osób z niepełnosprawnością.
  • wyróżnienie w kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu”: Adrian Furman, Prezes i założyciel Grupy AF sp. z o.o., za wieloletnie zaangażowanie w pracę na rzecz aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnościami oraz postawę godną naśladowania w sferze społecznej odpowiedzialności biznesu.
Relacja: Anna Tuz – Fundacja „Potrafię Pomóc”

Foto: Jakub Stolarski
Tagi: organizacje pozarządowesamorządzdrowie
UdostępnijUdostępnijUdostępnij
Poprzedni wpis

Są rekomendacje do Wrocławskiej Rady Kultury – wkrótce powoła ją prezydent miasta

Następny wpis

Elektrownia fotowoltaiczna w technologii 4.0 – pierwsza w Polsce

Następny wpis
Elektrownia fotowoltaiczna w technologii 4.0 – pierwsza w Polsce

Elektrownia fotowoltaiczna w technologii 4.0 – pierwsza w Polsce

Komentowane 1

  1. Pingback: Samotność w medycynie, w instytucjach, w społeczeństwie – konferencja o diagnostyce i terapii chorób rzadkich - Wrocławskie Fakty

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Zobacz jeszcze

  • Najnowsze
  • Komentowane
  • Popularne
Wybaczyć żeby odzyskać siebie

Wybaczyć, żeby odzyskać siebie – metoda Tippinga – radykalne wybaczanie w praktyce

30 maja 2025
Policja informuje! Będą utrudnienia w ruchu w związku z 15. Wrocławskim Marszem Równości

Policja informuje! Będą utrudnienia w ruchu w związku z 15. Wrocławskim Marszem Równości

2 czerwca 2023
Startuje Hubi Cup 2025

Startuje Hubi Cup 2025 – Wrocław gości czołówkę polskich tenisistów do lat 12

30 maja 2025
Dzień rodzicielstwa (Zdjęcie w tle na Facebooka) - Dzień rodzicielstwa tło wydarzenia

Dzień Rodzicielstwa Zastępczego – to nie tylko święto

30 maja 2025
Jego elementy przypominają rusztowanie. Ciekawy pomysł architektów, ale i historia nowodworskiego kościoła

Jego elementy przypominają rusztowanie. Ciekawy pomysł architektów, ale i historia nowodworskiego kościoła

1
Frida premiera baletowa

„Frida” – premiera baletowa w Operze Wrocławskiej

6 czerwca 2025
Pływalnia Letnia Orbita otwiera

Pływalnia Letnia Orbita otwiera sezon

6 czerwca 2025
Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy

Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy

6 czerwca 2025
Na Tarczyński Arenie Wrocław

Na Tarczyński Arenie Wrocław będzie się działo przez cały czerwiec

6 czerwca 2025

Reklama

timcatering katering

Ostatnie aktualności

Frida premiera baletowa
Kultura

„Frida” – premiera baletowa w Operze Wrocławskiej

6 czerwca 2025
Pływalnia Letnia Orbita otwiera
Inne

Pływalnia Letnia Orbita otwiera sezon

6 czerwca 2025
Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy
Sport

Ketija Vihmane dołącza do Ślęzy

6 czerwca 2025
Na Tarczyński Arenie Wrocław
Biznes

Na Tarczyński Arenie Wrocław będzie się działo przez cały czerwiec

6 czerwca 2025
Kolejny weekend z Wrocławskimi
Komunikacja i Rozkład Jazdy

Kolejny weekend z Wrocławskimi Liniami Turystycznymi – historyczne pojazdy znów na trasach

5 czerwca 2025
Czas na futbolowe emocje
Sport

Czas na futbolowe emocje – Panthers Wrocław podejmą Prague Lions Stadionie Olimpijskim

5 czerwca 2025

WrocławskieFakty.pl - wiarygodne informacje z Wrocławia i regionu. Sprawdzone fakty i opinie.

Social Media

Polityka prywatności
Kontakt

Kategorie

  • Biznes
  • Blisko Wrocławia
  • Długołęka
  • Dolny Śląsk
  • Dzieje się
  • Edukacja
  • Felieton
  • Handel
  • Inne
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Kultura
  • Na sygnale
  • Oświadczenie
  • Polityka
  • Rozkład Jazdy
  • Sport
  • Syców
  • Ważne
  • Wiadomości
  • Wideo/Galerie
  • Wrocław
  • Wywiad
  • Zdrowie

Ostatnie aktualności

Frida premiera baletowa

„Frida” – premiera baletowa w Operze Wrocławskiej

6 czerwca 2025
Pływalnia Letnia Orbita otwiera

Pływalnia Letnia Orbita otwiera sezon

6 czerwca 2025
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
    • Wrocław
    • Dolny Śląsk
  • Polityka
  • Na sygnale
  • Wrocławskie Fakty TV
  • Sport
  • Kultura
  • Komunikacja i Rozkład Jazdy
  • Zdrowie

© 2022 WroclawskieFakty.pl

Drogi użytkowniku
Po zapoznaniu się z niniejszą informacją, poprzez kliknięcie na „Przejdź do serwisu” lub zamknięcie tego okna zgadzasz się na to, aby Twoje dane osobowe były przetwarzane
w taki sposób jaki został omówiony w regulaminie oraz niniejszej polityce (https://wroclawskiefakty.pl/polityka-prywatnosci)

PRZEJDŹ DO SERWISU
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are as essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary
Always Enabled
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
SAVE & ACCEPT