We Wrocławiu ruszyła kolejna edycja programu „Od-żyj”, który zapewnia kompleksowe wsparcie kobietom w ciąży oraz rodzinom dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi. Dzięki współpracy z Uniwersyteckim Szpitalem Klinicznym uczestnicy zyskują szybki dostęp do diagnostyki, leczenia i specjalistów wielu dziedzin. Inicjatywa finansowana przez miasto upraszcza procedury i skraca czas oczekiwania na pomoc, odpowiadając na najpilniejsze potrzeby najmłodszych pacjentów i ich opiekunów.
- Które dzieci obejmuje program Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
- W jaki sposób USK we Wrocławiu wspiera rodziców dzieci z wadami rozwojowymi.
- Jakie są efekty darmowego wrocławskiego programu dla dzieci z wadami rozwojowymi.
Kompleksowe wsparcie od pierwszych chwil
Tegoroczna edycja programu „Od-żyj” przenosi ciężar realizacji do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Właśnie tam kobiety w ciąży oraz rodziny dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi otrzymują dostęp do szybkiej diagnostyki i terapii.
Co istotne, projekt obejmuje dzieci do pierwszego roku życia i zapewnia im opiekę już na najwcześniejszym etapie.
Program nie zastępuje publicznej ochrony zdrowia, lecz ją uzupełnia i wzmacnia. Dzięki temu rodziny nie pozostają same w obliczu skomplikowanych procedur, a lekarze mogą reagować bez zbędnej zwłoki.
– To rozwiązanie nie zastępuje świadczeń gwarantowanych, lecz stanowi ich istotne rozszerzenie, wypełniając luki w systemie refundacji. Program jest uzupełnieniem tych procedur, które realizujemy w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia – podkreśla prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii USK we Wrocławiu.
Interdyscyplinarność, która zmienia standard opieki
Lekarze wielu specjalizacji współpracują w jednym miejscu, dlatego pacjenci nie tracą czasu na szukanie kolejnych konsultacji. Perinatolodzy, genetycy, endokrynolodzy, nefrolodzy czy chirurdzy dziecięcy wspólnie opracowują plan leczenia, a równolegle rodziny korzystają ze wsparcia psychologów i fizjoterapeutów.
Kluczową rolę odgrywa koordynacja. To ona porządkuje proces leczenia i pozwala rodzicom skupić się na dziecku zamiast na organizacyjnych trudnościach.
– Najcenniejszym aspektem programu jest to, że możemy zainwestować w koordynację opieki, co jest pożądane. Koordynator merytoryczny analizuje problem, robi mapę potrzeb i prowadzi rodzinę dalej. Mamy możliwość indywidualnego podejścia do konkretnego pacjenta, bez sztywnego szablonu – mówi dr Agnieszka Jalowska.
Organizacja jako realne wsparcie psychiczne
Diagnoza wady rozwojowej wywołuje silny stres i poczucie zagubienia. Program odpowiada nie tylko na potrzeby medyczne, lecz także na emocjonalne doświadczenia rodziców. Jasny plan działania i szybki dostęp do specjalistów przywracają poczucie kontroli nad sytuacją.
– Rodzice po diagnozie przeżywają szok psychiczny. W programie wspieramy ich nie tylko psychologicznie, ale też organizacyjnie, bo sprawna organizacja to również forma pomocy psychicznej – zauważa ekspertka USK we Wrocławiu.
Nazwa „Od-żyj” odzwierciedla właśnie ten moment ulgi, gdy chaos ustępuje miejsca konkretnym decyzjom i wsparciu. Program skraca dystans między diagnozą a leczeniem, a tym samym eliminuje problem wielomiesięcznego oczekiwania na konsultacje.
– „Odżyj, odpocznij, bo my pomożemy”. To dobre hasło, bo te kobiety często słyszą o terminach konsultacji za dwa lata, co przy niemowlęciu jest niemożliwe do przyjęcia – zauważa prof. Królak-Olejnik.
Prosty dostęp i pierwsze efekty programu
Twórcy programu maksymalnie uprościli procedury zgłoszenia. Rodzice nie potrzebują skierowania, a koordynatorzy szybko organizują pierwsze wizyty i plan dalszego leczenia. Wystarczy kontakt telefoniczny lub mailowy, aby rozpocząć proces diagnostyczny.
– Skierowanie nie jest potrzebne, warto jednak przynieść dokumentację medyczną. Osoba przyjmująca zgłoszenie telefonicznie umawia rodzinę, przedstawia możliwości i umawia z lekarzem-koordynatorem merytorycznym, który ustala plan konsultacji i konsyliów. To kolejny bardzo cenny aspekt tego programu – informuje Joanna Żminda.
Pierwsi pacjenci już korzystają z pomocy. Rodzice małej Klary podkreślają, że program znacząco ułatwia codzienne funkcjonowanie i eliminuje bariery w dostępie do specjalistów.
– Bardzo dziękujemy, że możemy wziąć udział w tym programie, ponieważ jest to dla nas jako rodziców bardzo duże ułatwienie. Nie musimy się martwić, czy dostaniemy się do specjalisty, bez skierowania. Szpital sam organizuje terminy, dzwoni do nas. Jesteśmy objęci bardzo dobrą opieką zachęcamy innych rodziców, żeby korzystali z tego programu dla dobra swoich dzieci – opisuje pani Barbara, mama Klary.
